中國400萬白血病患者五成系兒童 看病大多是自費(fèi)
摘要: 鄺野繪(人民圖片) 兒童是國家的未來和希望。然而,昂貴的醫(yī)療費(fèi)用使我國每年有很多大病兒童被迫放棄治療,導(dǎo)致生命凋零。如何建立兒童重大疾病救助機(jī)制、讓貧困兒童病有所醫(yī)?從今日起,本版推出“走
鄺野繪(人民圖片)
兒童是國家的未來和希望。然而,昂貴的醫(yī)療費(fèi)用使我國每年有很多大病兒童被迫放棄治療,導(dǎo)致生命凋零。如何建立兒童重大疾病救助機(jī)制、讓貧困兒童病有所醫(yī)?從今日起,本版推出“走近大病兒童群體”系列報(bào)道,真實(shí)記錄白血病、先天性心臟病、血友病等患兒群體及其家庭的狀況,反映他們的呼聲,以期引起社會(huì)各界的關(guān)注。——編者
上世紀(jì)80年代,一部名為《血疑》的日本電視連續(xù)劇在中國熱播。女主人公幸子身患血癌的不幸,使中國人對(duì)白血病這個(gè)當(dāng)時(shí)并不多見的“絕癥”不再陌生。今天,人們發(fā)現(xiàn)身邊的白血病患者似乎越來越多。
據(jù)統(tǒng)計(jì),我國400萬名白血病患者中,50%是兒童,并以2—7歲患兒居多。兒童為什么會(huì)得白血???一個(gè)白血病兒童會(huì)給他們的家庭帶來怎樣的變化?近日,我們與這些孩子及其家庭進(jìn)行了“零距離”接觸。
醫(yī)學(xué)界至今尚不清楚兒童白血病的具體病因。但研究顯示,遺傳易感性和環(huán)境污染是兩個(gè)高危因素,免疫力低下是誘因
5月27日下午3時(shí),北京大學(xué)人民醫(yī)院住院部一樓的血液科病房。2歲零4個(gè)月的小男孩特木兒布赫由媽媽抱著接受化療。看見陌生人走過來,他眼里充滿不安,戴著口罩的小臉埋進(jìn)媽媽懷里。
特木兒布赫來自呼和浩特,去年5月患上急性淋巴細(xì)胞白血病(簡稱急淋)。“當(dāng)時(shí),他有點(diǎn)發(fā)燒,我以為是感冒了,就送他去醫(yī)院,當(dāng)感冒治了一小段時(shí)間。后來,發(fā)覺他的手臂上起小紫點(diǎn),像打傷那樣。再去醫(yī)院,醫(yī)生看了就懷疑是白血病。檢查結(jié)果一出來,我們?nèi)叶笺铝恕?rdquo;孩子的媽媽李女士喃喃地說。
人民醫(yī)院血液科病房里,住滿了像特木兒布赫這樣的白血病兒童,他們患上的也大多是急淋。
據(jù)人民醫(yī)院兒科主任醫(yī)師劉桂蘭介紹,我國小兒白血病發(fā)病率大概在4/10萬左右,每年新發(fā)患兒約2萬人,人民醫(yī)院每年接收的初治兒童有100多個(gè)。
“我國急性白血病比慢性白血病多見。兒童患者中,以急淋白血病較多見,發(fā)病高峰年齡為3—4歲,男孩發(fā)病率略高于女孩。” 劉桂蘭說,患兒發(fā)病初期常伴有發(fā)燒,一般持續(xù)2周不退熱,有人還會(huì)出現(xiàn)皮膚血點(diǎn)、骨及關(guān)節(jié)疼痛?!?/p>
來自福建寧德師范學(xué)院的丁老師想不通,1歲零8個(gè)月的兒子為什么會(huì)得白血病。孩子患病一個(gè)月來,他已記不清在網(wǎng)上檢索過多少次急淋的信息。“我們家族沒有癌癥患者,我愛人也是老師,沒接觸過什么污染品呀。”
“兒童白血病的具體病因,醫(yī)學(xué)界至今尚不清楚。但研究顯示,環(huán)境污染和遺傳易感性是高危因素。” 劉桂蘭表示,數(shù)量龐大的化工廠,與日俱增的汽車,使人類賴以生存的空氣、水源受到污染,成為白血病高發(fā)的誘因。國外一項(xiàng)調(diào)查顯示,一個(gè)城市每增加10萬輛汽車,白血病發(fā)病率就增加2/10萬。
兒童對(duì)氡、甲醛、苯等致癌化學(xué)物質(zhì)更為敏感。因此,含有苯原料的快干漆等裝修材料大量進(jìn)入家庭,建筑物地基及周圍土壤、建筑材料、裝修材料中含放射性核素(氡氣),也是誘發(fā)白血病的一個(gè)重要因素。
“還有一點(diǎn)值得警惕,當(dāng)身體免疫力低下,免疫監(jiān)視功能失衡時(shí) ,如果體外有害因素趁機(jī)侵入,容易誘發(fā)白血病。”劉桂蘭說,免疫系統(tǒng)失衡的原因有很多,比如孩子的學(xué)習(xí)壓力過大、睡眠不足、營養(yǎng)跟不上、家庭不和諧等。
急淋患兒通過化療,90%可以緩解,60%—70%可以治愈。約30%病人需要骨髓移植治療。盡管治愈率并不高,很多父母還是決定“賭一把”
丁老師得知孩子患病后,整整一個(gè)星期以淚洗面。每在病房外聽到兒子化療時(shí)的哭聲,30多歲的漢子就受不了。“孩子太小了,太遭罪了。到底能不能好,我們也不知道……”
“以前,兒童白血病是不治之癥,現(xiàn)在治療水平大大提高,采用化學(xué)治療方法,大多數(shù)患兒可以救治。”人民醫(yī)院血液病研究組主任醫(yī)師劉代紅說,目前,急淋患兒通過化療,90%可以緩解,60%—70%可以治愈。5年存活率達(dá)75%—82%,低危急淋5年存活率高達(dá)92%。
兒童白血病治愈率雖然較高,但治療需要3—4年的漫長過程。特木兒布赫在當(dāng)?shù)卮_診后,就直接到北京人民醫(yī)院看病。一年多來,一直在化療,現(xiàn)在已是緩解期?;熞话惴譃閹讉€(gè)階段。由于醫(yī)院床位緊,孩子一個(gè)化療階段結(jié)束后,可以回家維持一段時(shí)間,再來醫(yī)院進(jìn)行下一次化療。“我們無法來回跑,飛機(jī)票太貴,火車又怕感染。” 特木兒布赫的父母在醫(yī)院附近租了房子。
雖然化療是主要醫(yī)治手段,但是急淋患者中,30%—40%病人單靠長期化療,病情雖能緩解,卻無法治愈。如果一二年后復(fù)發(fā),還會(huì)死于白血病。這部分高危病人要通過骨髓移植來治療。
來自河南的遂遂就是這種情況。在人民醫(yī)院化療數(shù)月后,家人湊齊36萬元手術(shù)費(fèi),決定給他做移植手術(shù),母親給他捐獻(xiàn)骨髓。
劉代紅說,急淋中,通過化療緩解之后做移植的患者,治愈率是60%—70%;通過化療無法緩解的,做骨髓移植的存活率僅為40%—50%。
遂遂的情況屬于后者,成功的可能性只有四五成,也就是說,不成功的可能性大。盡管如此,治病心切的父母還是決定“賭一把”。于是,他在化療無法緩解的情況下,做了3個(gè)點(diǎn)全合(全相合為6個(gè)點(diǎn))的親屬單倍體骨髓移植手術(shù)。術(shù)后不到半年,便死于移植后的并發(fā)癥。
錢花了,人沒了。遂遂的父母不勝傷悲。
“我們的確希望患者家人能對(duì)治療風(fēng)險(xiǎn)有一個(gè)冷靜的認(rèn)識(shí)。”人民醫(yī)院血液病研究所主任醫(yī)師許蘭萍說,“白血病是癌癥,治愈率不可能100%。是癌癥,癌細(xì)胞就可能清除不干凈,卷土重來。術(shù)前,我們會(huì)將病人的手術(shù)風(fēng)險(xiǎn)、以往的治療效果和數(shù)據(jù),以及整個(gè)團(tuán)隊(duì)對(duì)這個(gè)病情的危險(xiǎn)度評(píng)估,全面告知患者父母。當(dāng)然,我們不會(huì)一分希望沒有就誘導(dǎo)病人去冒險(xiǎn)。”
化療3年費(fèi)用15萬—30萬元,骨髓移植手術(shù)花銷為20萬—60萬元。看病大多是自費(fèi),亟待建立少兒重大疾病保險(xiǎn)制度
每名白血病患兒身后都是一段家庭的災(zāi)難史。許多家長不知道自己是在走向希望,還是滑向深淵。
為方便兒子看病,丁老師在北京兒童醫(yī)院附近,與另一白血病患兒家庭合租了一套房子。房租加水電費(fèi),每月大概2000元。“到了醫(yī)院,花錢如流水,房租、住院費(fèi)、醫(yī)藥費(fèi)和生活費(fèi),剛來一個(gè)月就花了3萬多元。”
而許多來看病的農(nóng)村家庭大多租住在五環(huán)外。早晨7點(diǎn)來醫(yī)院檢查,他們凌晨4點(diǎn)就得起床,5點(diǎn)就要坐車,還得背著孩子,非常艱辛。據(jù)了解,一半以上的農(nóng)村患兒一經(jīng)確診就放棄治療,真正堅(jiān)持下來的不足10%。
“孩子得病后,我們的生活就變了。” 特木兒布赫的媽媽說,“我們倆都放下工作來京。每天的生活就是陪在孩子身邊,給他準(zhǔn)備三餐,看他身體有沒有不好的反應(yīng)。我在教育局,他爸爸在法院,單位里的醫(yī)保是我們倆的,沒有孩子的,我們也沒給孩子上過保險(xiǎn),治病完全自費(fèi)。聽說民政局有個(gè)小天使基金能申請(qǐng)幾萬元,但時(shí)間長,能不能批下來還是個(gè)問題,所以沒申請(qǐng)。我們工資不高,我們倆加起來一個(gè)月4000多元,別的收入也沒有。錢都是跟親戚借的,看病一年多,各種開銷已超過26萬元。”
“醫(yī)療費(fèi)中,花費(fèi)最多的是感染和并發(fā)癥。這些藥大多是進(jìn)口的,非常貴。”遂遂的母親介紹,兒子手術(shù)前后,醫(yī)生曾讓她去外面藥店買過數(shù)萬元的藥,她記得其中一種叫白蘇灰的藥,一支1000多元,一次就買了9支回來。
據(jù)介紹,兒童白血病化療,費(fèi)用為15萬—30萬元,如做骨髓移植手術(shù),花銷在20萬—60萬元。如此高昂的醫(yī)藥費(fèi)用,患者的報(bào)銷情況如何?
來自山東省濱州市惠民縣大年陳鄉(xiāng)中段王村的王開霞說,孩子治療半年多,花了30多萬元,回去新農(nóng)合只報(bào)銷3萬元,許多進(jìn)口藥報(bào)不了。遂遂參加的是城鎮(zhèn)居民醫(yī)療保險(xiǎn),去年醫(yī)藥費(fèi)36萬元,白血病封頂費(fèi)只報(bào)10萬元。
近年來,隨著社會(huì)對(duì)兒童白血病的關(guān)注度持續(xù)升高,一些地方出臺(tái)了有關(guān)醫(yī)保政策。北京市規(guī)定,凡具有北京市城鎮(zhèn)戶籍的兒童、在冊(cè)學(xué)生,可加入北京市學(xué)生兒童大病醫(yī)療保險(xiǎn)。年繳50元,最高報(bào)銷17萬元。上海、蘇州、深圳等市也推出兒童住院大病醫(yī)療保險(xiǎn)試行辦法。
據(jù)人力資源和社會(huì)保障部有關(guān)負(fù)責(zé)人介紹,我國目前沒有統(tǒng)一的兒童醫(yī)療保險(xiǎn)制度,關(guān)于兒童白血病的醫(yī)療保障還沒有相關(guān)政策。
在這種情況下,很多重癥患兒轉(zhuǎn)向基金會(huì)尋求幫助。小天使基金是中國紅基會(huì)為救助貧困家庭白血病兒童倡導(dǎo)發(fā)起的一個(gè)專項(xiàng)公益基金,成立以來共募集社會(huì)捐款2205萬元,累計(jì)救助了564名貧困家庭的白血病患兒。但面對(duì)逐年增加的求助人數(shù),一次5萬元的最高資助額,只是杯水車薪。
丁老師希望國家盡快制定少兒重大疾病社會(huì)保險(xiǎn)政策,加大救助力度,改變白血病家庭因病致貧的局面。
據(jù)悉,衛(wèi)生部今年要求以省(區(qū)、市)為單位推開提高兒童白血病、先天性心臟病保障水平的試點(diǎn)工作。農(nóng)村患兒逐步實(shí)現(xiàn)新農(nóng)合大病統(tǒng)籌報(bào)銷70%、民政大病救助解決20%、個(gè)人只承擔(dān)10%費(fèi)用的醫(yī)療保障格局。(李曉宏 張玉潔)
責(zé)任編輯:guanli
(原標(biāo)題:人民日?qǐng)?bào))
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